7 september, World Duchenne Awareness Day, klaar ? voor de start....

Dit jaar heeft World Duchenne Awareness Day een bijzonder thema: Vrouwen en Duchenne. Bijzonder omdat Duchenne bijna alleen maar bij mannen voorkomt omdat het via het X- chromosoom wordt doorgegeven en daar hebben mannen er nu eenmaal maar 1 van. Vrouwen hebben 2 x chromosomen en hebben er zodoende als ze de ziekte "dragen" er vaak geen tot minder last van.  "Vrouwen en Duchenne",  in de breedste zin van het woord: de (zeldzame) vrouwen met Duchenne, de draagsters van het Duchenne-gen, de moeders, de zussen, partners, de vrouwelijke artsen, de onderzoeksters en de belangenbehartigters.

Maar World Duchenne Awareness Day is ook elk jaar de dag dat Duchenne Heroes erg dicht bij aan het komen is! Vrijdag mogen we de camper halen, zaterdag op weg naar camping Warsburg in Saarburg en zondag de start van nummer 16!

Waar vorig jaar COVID19 en overstromingen alles nog heel spannend maakten leek dit jaar alles soepel door te gaan. Okay, de startplaats was weer veranderd, van de Vogezen waar het maar niet lijkt te willen gaan lukken, naar Saarburg. Maar het startbedrag was binnen en er was volop genoten met de MTB's in Noorwegen dus de trainingskilometers liepen lekker.

Maar dat was iets te optimistisch gedacht, 7 weken geleden kwamen er klachten, fysieke klachten: hevige pijn in het linkerbeen. Na een trainingsrondje Zoetermeer werd de fiets met veel pijn en moeite in de auto gezet. Thuis bij lief nog even om een prik gevraagd maar alle testen wezen op een diepere oorzaak en alles leek op een rughernia, dus even een verlichtende prik waar het zeer doet zat er niet in. De huisarts bevestigde het vermoeden hernia en het devies was rust en pijnstillers. Meestal gaan hernia's binnen een maand of 2 vanzelf weer over maar de Duchenne Heroes deelname werd zo wel erg spannend. Omdat de pijnstillers steeds opgevoerd moesten worden werd er al snel doorverwezen naar de neuroloog. Hoewel snel nooit snel genoeg voelt als je bijna niets meer kan door de pijn. Een week geleden een MRI en het verlossende woord van de neuroloog: toch geen hernia ( en ook geen Lyme waar nog aan gedacht werd ).

Aan de ene kant blij: er mag weer wat. Aan de andere kant onzekerheid: nog steeds ( hoewel veel minder) pijn, een conditie van "weinig", een beenomvang van "spilletjes" en een "pokkel" van.... Maar er mocht weer gefietst worden en de pillen werden langzaam afgebouwd. Het fietsen gaat met ups en downs, de pijn is niet weg maar wel te doen op sommige vervelende momenten na. Het is een rollercoaster van: ik ga van start maar draai gelijk weer om tot ik neem de fiets niet eens mee . Van: ik ga zien hoe ver ik kom, de volle 100km tot de 70km- variant tot gravellen, alle opties open. De eerste dag is sowieso een ronde en die kan als het moet gemakkelijk worden ingekort.

Dus: alles wordt de komende dagen ingepakt maar het ego blijft dit jaar thuis.

We houden jullie op de hoogte via deze blog, als je een melding wilt krijgen van een nieuwe blog kan je je aanmelden via  de mailinglijst * maar af en toe eens komen rondneuzen kan natuurlijk ook. 's Ochtends komt er een linkje naar de tracker die dit jaar via eigen navigatie zal lopen, 's avonds wordt de blog verder bijgewerkt.

De live-dingetjes komen eerst op Facebook

Sponsoren mag nog steeds op https://www.duchenneheroes.nl/alfred-van-der-meulen-alfred-trapt-door-16

* net als vorig jaar stoppen we na Duchenne Heroes weer met bloggen.

Grote groet Alfred en Ellis